Mein Leben mit Skoliose

Im Sommer 2018 war es zehn Jahre her, dass meine Wirbelsäule vom vierten Brustwirbel bis zum dritten Lendenwirbel versteift wurde.

Zum Zeitpunkt der Operation war ich 22 Jahre alt und hatte eine thorakal recht konvexe Seitenausbiegung von 72 Grad nach Cobb und eine thorakolumbalen Gegenschwung von 78 Grad. Auf Deutsch: Ich war in meiner rechten Hüfte sehr stark eingeknickt und hatte gleichzeitig auf der rechten Seite einen starken Rippenbuckel.

Ich bin regelmäßig in Skoliose-Foren und -Gruppen unterwegs und höre oft, dass die meisten nach der OP keine weiteren Probleme haben. Die Wirbelsäule ist dann begradigt und gibt den Betroffenen mehr Lebensqualität als vorher. Das ist, mit einem Konstrukt an Schrauben und Stangen im Rücken, die auf einem Röntgenbild echt gruselig aussehen, schon beachtlich!

Ich gehöre leider nicht zu den Glücklichen.

Wie es ist, schmerzfrei und locker zu sein, weiß ich gar nicht mehr. Ich leide eigentlich täglich unter mehr oder minder starken Schmerzen durch Verspannungen, vor allem im Schulter-Nacken-Bereich. Dazu kommt häufiger Kopfschmerz und manchmal auch Schwindel.

Schon, wenn ich eine leichte Schultertasche trage, kann es sein, dass ich mich durch die einseitige Belastung so verspanne, dass ich mich für ein paar Stunden hinlegen muss. Das schränkt im Alltag natürlich auch sehr ein.

Ich möchte mit meinem Bericht keine Angst machen, aber jeder Betroffene sollte sich genau überlegen, ob die OP der richtige Schritt zur Behandlung seiner Skoliose ist.

Vor der OP hatte ich nicht direkt Beschwerden, aber eine gewisse Kurzatmigkeit war da, da die Wirbelsäule auf meine Lunge drückte.

Festgestellt wurde die Skoliose bei mir erst mit 14 Jahren. Der Arzt sagte damals beim Check-up zu meiner Mutter: „Ihre Tochter ist irgendwie schief.“

Das Röntgenbild gab dann Gewissheit. Diagnose: doppelbogige Skoliose über 50 Grad nach Cobb.  Meine Mutter macht sich bis heute Vorwürfe, das Ganze nicht früher entdeckt zu haben.

Seltsam ist auch, warum 14 Jahre lang kein Kinderarzt die Verkrümmung bemerkt hat. So etwas entsteht ja nicht in ein paar Monaten. Als die Skoliose mit 14 Jahren festgestellt wurde, hatte ich schon eine für Laien sichtbare deutliche Verkrümmung.  So begann meine Odyssee vom Fachorthopäden zur Krankengymnastik nach Schroth und zur Reha-Kur in Bad Sobernheim, bei der ich mir Sandsäckchen unter die Schultern legen und Holzstangen auseinanderziehen musste.

Ganz besonders erinnere ich mich aber an eines: das verhasste Korsett aus Kunststoff. Als ich das Teil das erste Mal zu Hause trug, brach ich in Tränen aus und ließ mich an Ort und Stelle auf den Teppich fallen – alleine der Gedanke, dieses Ding von jetzt an jeden Tag, auch in der Schule zu tragen, war furchtbar.

Meine Klassenkameraden wurden über meinen ‚Zustand‘ aufgeklärt und ich genoss die freien zwei Stunden, wenn ich das Korsett zum Sportunterricht ausziehen konnte. Ansonsten war es besonders im Sommer schwer zu (er)tragen und ich hatte bald Druckstellen unter den Armen und Hitzepickel am ganzen Rücken.

Mit 19 war ich ausgewachsen und trotz Physiotherapie, Reha-Kur und Korsett war die Skoliose nicht aufgehalten, sondern sogar noch schlimmer geworden. Meine Verkrümmung lag inzwischen bei über 70 Grad nach Cobb. Ich sah mich schon als alte Frau mit krummen Rücken und Rippenbuckel dahin zockeln und dachte mir: Das willst du nicht. Mit 19 war für mich dann klar: Ich würde mich in der Fachklinik in Neustadt operieren lassen.  

Ich war zum Vorabcheck mit meiner Mutter dort gewesen und fühlte mich von den Ärzten gut beraten. Soweit ich mich erinnere wurde die OP weder dringend empfohlen noch wurde davon abgeraten, es war am Ende also mein Entscheidung. Besonders auf die technischen Aspekte und wie die OP genau ablaufen würde, ging man ein – weniger jedoch auf die Langzeitfolgen. Dann hätte ich es mir vielleicht doch noch anders überlegt.

Wie eine behinderte Schildkröte

Die Operation verlief ohne Komplikationen. Wenn heute ein Arzt auf die Röntgenbilder schaut, heißt es immer: „solide, fachmännische Arbeit“. Alles war gut verlaufen und die OP technisch ein Erfolg. Auch die Narbe war unauffällig. Ich bekam sehr starke Schmerzmittel und wanderte trotzdem des Nachts im Zimmer umher und drückte den Notfall-Knopf wenn es nicht mehr ging.

Als die Schmerzen  nach zwei Wochen langsam verschwanden, fiel mir das merkwürdige, versteifte Gefühl erst richtig auf. Sitzen war schwierig und schmerzte, stehen genauso und vom Liegen wieder hochzukommen war anstrengend.

Ich fühlte mich wie eine behinderte Schildkröte und fragte mich, ob ich von nun an am Flughafen den Metalldetektor auslösen würde. Fun Fact: Ich piepse tatsächlich regelmäßig beim Check und erkläre dann der Abtasterin immer das ich eine OP hatte.

Trotzdem konnte ich nach den zwei Wochen tatsächlich mit nur etwas Verspätung wieder zum Unterricht gehen.  Toll fand und finde ich noch immer die gerade Haltung, die man durch die Versteifung bekommt. Man schlurft nicht mehr und sitzt kerzengerade am Tisch. Luft bekomme ich auch wieder normal. Beim Gehen ist man aufrecht und stolz – und ich bin natürlich auch ein paar Zentimeter größer geworden.

TIPP: Auf Antrag beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales (www.einfach-teilhaben.de ) habe ich einen Behinderungsgrad von 60 attestiert bekommen. Das bringt kleine Vorzüge im Alltag und einen Steuerfreibetrag in der jährlichen Steuererklärung.

Soviel zu den positiven Dingen, die die OP mit sich brachte. Leider bin ich mit meinem Rücken nach der Versteifung alles andere als beschwerdefrei.

Nach ein paar Jahren gingen die Schmerzen los

Ich weiß nicht mehr genau, wann die Verspannungen angefangen haben. Nicht direkt nach der OP, aber ein paar Jahre ist es sicher schon her.  Mein Hauptschmerzpunkt sitzt unter dem rechten Schulterblatt. Dieses steht immer noch ganz leicht hervor und wenn ich eine falsche Bewegung ausführe, mich falsch bücke oder zu lange sitze, fängt es dort an zu stechen, als würde mir jemand ein Messer unter das Schulterblatt hebeln. Schulter- und Handtaschen sind tabu, weil sie den Rücken einseitig belasten.

Auch von Rucksäcken bekomme ich Schmerzen, wenn ich sie längere Zeit trage. Selbst wenn praktisch nichts darin ist. Wenn ich die Schultern kreise, hört sich das ungefähr so an wie eine Schrotmühle, mit der man Körner mahlt. Sogar meine Mit-Yogis beim Yoga werden auf zwei Meter Entfernung darauf aufmerksam. 

Sport tut gut – auch mit einer operierten Wirbelsäule. Seit über einem Jahr mache ich nun Yoga. Auch wenn ich viele Positionen aufgrund des steifen Rückens nicht oder nur eingeschränkt mitmachen kann, hilft das Dehnen sehr. Vor allem die seitlichen Drehungen tun mir gut. Gegen die Schmerzen hilft Yoga allerdings nur bedingt, man sich dabei bei ja in einer konsequenten Form der ANspannung befindet.

Für die Verspannungen im Schulterbereich bekomme ich regelmäßig Physiotherapie. Ich habe einen tollen Physiotherapeuten, der auch chiropraktisch veranlagt ist und einrenken kann. Dann ist die Blockade erst mal weg, bis zum nächsten oder übernächsten Tag…

Die Tücken des Alltags mit einer versteiften Wirbelsäule

Etwa vor drei Jahren fing dann auch mein Nacken an, beim Bewegen des Kopfes zu knacken und zu knirschen. Wenn ich den Kopf falsch halte und dort einen Nerv einklemme, habe ich für den Rest des Tages migräneartige, starke Kopfschmerzen, gegen die auch kein Ibuprofen hilft.

Das Hauptproblem war tatsächlich mein Kopfkissen! Ich schlief jahrelang auf demselben quadratischen, viel zu dicken Kissen, auf dem die Schulter mit auflag, anstatt, wie es sein sollte, daneben. Der Wechsel auf ein flaches, kleineres Kissen  hat geholfen.

Ich habe mir außerdem ein Schlafsystem mit Luftkammern geleistet und die viel zu weiche Kaltschaummatratze entsorgt. Der Unterschied ist schon enorm, ich wache morgen sehr viel ausgeruhter aus und habe weniger Nackenschmerzen. Für mich die beste Matratze bei Skoliose.

Ich empfehle das Luft-Schlafsystem von ERGOFITair bei Skoliose , es hat mir besser geholfen als Kaltschaum, Wasserbett oder 7-Zonen Matratzen

TIPP: Mit dem Gutscheincode „Schmerzfreier Rücken“ bekommt ihr aktuell 149€ Rabatt auf jede Skoliose-Matratze!

Da ich als Journalistin und selbstständige Texterin arbeite, sitze ich viel am PC. Daher musste hier auch ein guter (nicht gerade günstiger) Stuhl her, aber wenn ich die Wahl habe zwischen diesen Investitionen oder Schmerzen und einer verfrühten Arbeitsunfähigkeit, dann fällt mir die Entscheidung leicht.

Der Kampf mit der Krankenkasse

Meinen Antrag auf eine dauerhafte Verordnung von Physiotherapie genehmigte die Krankenkasse erst nach einigen Monaten in denen es viele – zum Teil unschöne – Schriftwechsel gab. Letztlich bekam ich ein Dauerrezept für 2(!) Jahre genehmigt, was laut meines Therapeuten absolut selten ist.

Mein Tipp an andere, die ebenfalls um eine Dauerverordnung kämpfen:

In der aktuellen Diagnoseliste für Heilmittelbedarf der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) existiert seit 2017 unter dem Kürzel M41.2 die Diagnose sonstige idiopathische Skoliose beim Erwachsenen ab 50°-Grad Winkel nach Cobb, die einen besonderen Verordnungsbedarf außerhalb des Regelfalles darstellt. Damit konnte ich meinen Widerspruch durchbringen.

Die Liste findet ihr online hier: https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoseliste_Heilmittelbedarf_2019.pdf

Mein Fazit zehn Jahre nach meiner OP:

Ich lass mich nicht unterkriegen. Anderen Betroffenen rate ich, sich genau über die Operation und alternative Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Auch über unser Recht im  Gesundheitssystem sollte man sich schlau machen, meist dürfen Ärzte und Therapeuten doch mehr verschreiben, als man zunächst denkt.

Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft und beantworte gerne Fragen oder E-Mail zum Thema Skoliose.

Liebe Grüße

Fenja

2 Gedanken zu „Mein Leben mit Skoliose“

  1. Danke dir liebe Fenja für deinen Bericht. Ich heisse Renato Wullschleger, bin Schweizer und wohne in Frauenfeld im schönen Thurgau, ca. 20 km weit von Konstanz am Bodensee. Ich habe eine ähnliche Skoliose wie du, jedoch nicht operiert (thorakal 74Grad, Lumbalgie 67Grad).Trotz meinen bald 72 Jahren habe ich sehr wenig degenerative Veränderungen und bin heute sehr froh, dass ich nie operiert wurde. Trotz meines Alters geht es mir sehr gut und bin praktisch schmerzfrei (ausser hie und da auftretenden muskulären Verspannungen). Die Schulthess-Klinik in Zürich hat mir eine sehr gute Prognose für den Rest meines Lebens gegeben. Ich muss dazu noch erwähnen, dass sich meine Skoliose dank meinen sportlichen Aktivitäten seit meiner Jugend praktisch nie verschlimmert hat und stabil geblieben ist.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Renato Wullschleger

    1. Hallo Renato,
      lieben Dank für deinen Kommentar und wie schön, dass du trotz der hohen Gradzahl keine Beschwerden hast! Leider ist das ja nicht immer so. Ich könnte nicht sagen, wie es mir heute ginge, wenn ich mich nicht hätte operieren lassen… vielleicht besser, vielleicht schlechter. Als Jugendlicher hat mich (leider) ja auch nicht so Bock auf Sport. Als ich noch ein Korsett getragen habe, musste ich regelmäßig zur Krankengymnastik und trotzdem hatte sich die Skoliose dann verschlechtert. Ich glaube darum hatte ich mich letztlich auch für die OP entschieden…
      Finde ich auf jeden Fall toll wie du dich fit hältst! 🙂
      Liebe Grüße hier aus NRW
      Fenja

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